[Recommandations] Education thérapeutique du patient : recommandations pour la participation des personnes vivant avec une maladie chronique
Afin d'améliorer la qualité de l'offre d'éducation thérapeutique du patient (ETP) en Grand Est, l'Ireps Grand Est, dans le cadre d'un projet soutenu par la CRSA Grand Est, a organisé une consultation pour recueillir l'avis des patient·es, de leur entourage et des professionnel·les sur les solutions possibles pour favoriser la participation des personnes vivant avec une maladie chronique à l'ETP. A partir de ces échanges, des recommandations ont été produites collectivement pour soutenir la participation des patient·es à l'ETP.
Une consultation a été menée auprès de patient·es, de leur entourage et de professionnel·les en Grand Est, lors d'entretiens, de webinaires et dans des espaces d'expression accessibles en ligne, entre janvier et décembre 2020.
Ces recommandations répondent à trois thèmes prioritaires ressortis comme prioritaires :
- L’inclusion des patient·es au sein des programmes d’ETP, autour des questions sur la communication par les équipes professionnelles intervenant sur les programmes, la place du médecin traitant, la collaboration avec d’autres intervenant·es et les représentations des patient·es sur ce qu’est l’ETP.
- L’accessibilité des patient·es aux programmes d’ETP, via la durée des ateliers, la distance domicile-lieu de réalisation du programme, les dates et horaires, le coût financier, ainsi que l’accessibilité physique et socioculturelle des publics vulnérables, notamment des personnes en situation de handicap, aux programmes.
- La construction des programmes ETP avec les patient·es, et leur niveau d’implication à chaque étape des programmes.
Ce document donne la parole aux personnes vivant avec une maladie chronique, ainsi qu'à leur entourage et aux différent·es intervenant·es qui les accompagnent dans leur parcours de vie. Il s'adresse à tous ceux et toutes celles - décideurs, professionnel·les, patient·es et proches - qui souhaitent une ETP encore plus ajustée aux besoins des personnes et mobilisatrice de leur pouvoir d’agir.
Réalisé avec le soutien financier de l'ARS Grand Est, la Région Grand Est et AG2R La Mondiale.
