A. BERKESSE, O. GROSS / Du point de vue éthique, sanitaire, social et politique, les premiers mois de l'épidémie (pandémie)à coronavirus 2019 (COVID-19) ont été – et restent – une expérience déstabilisante. Cela le fut enparticulier pour les personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques, dont la qualité devie, et parfois la survie, dépend d'un grand nombre de décisions et de coopérations auxquelleselles ne participent que rarement. De telles pratiques de soins et de telles situations ne sont pasnouvelles, mais cette période épidémique les a davantage mis en lumière. Parmi les difficultésrencontrées au cours des premiers mois de la pandémie de la COVID-19, les plus fondamentalesfurent la difficulté de soutenir et de développer l'autonomie des personnes et d'intégrer « l'expé-rience patient » pour penser, effectuer et organiser les soins et les services de santé. Sans pratiquesd'ajustement continu du système de santé aux préoccupations, attentes et besoins des acteurs dela santé, sans avoir pour horizon le développement des pouvoirs d'agir des personnes, le systèmede santé s'est retrouvé à concentrer l'essentiel de ses ressources sur des types limités d'actes etd'usagers. Pourtant, même dans ce contexte, des alternatives de soins et de services de santé ontpu émerger, en particulier à travers les actions des associations de malades. Apprendre de cespremiers mois invite à recentrer les décisions en santé sur des modalités participatives qui soientancrées dans les expériences individuelles et collectives des acteurs.