[AUTHIER D, DE SOUSA C, PEREZ C, ET AL] Introduction : La mise en place d’un programme d’ETP est tout à fait indiquée pour compléter la prise en charge médicale des personnes atteintes de dégénérescence maculaire liée à l’âge. C’est dans cet objectif que nous avons mené une recherche descriptive qualitative pour identifier les conceptions des patients sur leur maladie, leur prise en charge et leurs besoins quant à de futurs ateliers d’ETP.

Méthodes : Nous avons utilisé une méthodologie qualitative en contexte hospitalier sur des patients atteints de DMLA. Les résultats ont été confrontés à un échantillon de patients dans le cadre de deux focus groupes afin d’asseoir la fiabilité des résultats et les confronter à la réalité du vécu des patients.

Résultats – Discussion : Les patients nous indiquent que la DMLA à un impact significatif sur leur vie quotidienne. De plus, cette maladie génère une angoisse qui doit être prise en compte par les équipes soignantes au même titre que les conseils nécessaires à l’amélioration de la qualité de vie des patients.

Conclusion : Les résultats sont susceptibles d’éclairer les soignants quant à leurs pratiques quotidiennes de prise en charge de cette maladie mais également d’être force de proposition pour concevoir des programmes d’ETP contextualisés et adaptés.